Федеральное финансирование орфанных заболеваний

28 Июня 2017
Федеральное финансирование орфанных заболеваний
В связи с заявлением председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко о централизации закупок лекарственных средств для больных с редкими (орфанными) заболеваниями (Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности

В связи с заявлением председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко о централизации закупок лекарственных средств для больных с редкими (орфанными) заболеваниями (Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности далее Перечень-24 ) из средств федерального бюджета, Красильникова Елена Юрьевна, заместитель директора Института ЕАЭС, сообщает: 

По состоянию на 28 февраля 2017 года в Федеральный регистр лиц, страдающих заболеваниями из Перечня-24, внесено 16 099 пациентов, 8 245 из которых дети (51,3%). Высокий уровень инвалидизации (50,2% от всех пациентов в Регистре, 52,2% - среди детей), подтверждает обоснованность выделения данных заболеваний в отдельную группу, требующую особого внимания государства.


По данным портала государственных закупок, расходы субъектов Российской Федерации в 2016 году на наиболее затратные нозологии из Перечня-24 составили: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и Гемолитико-уремический синдром (D59.3) – 5, 2 млрд. руб. (терапия одним препаратом); Мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0) – 512 млн. руб.; Мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1) – 2, 3 млрд. руб.; Мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 778 млн. руб..


По данным о заболеваемости на 28 февраля 2017 года, предоставленным субъектами Российской Федерации в региональных сегментах Федерального регистра, расчетные расходы на эти нозологии в 2017 году могут составить: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели) (D59.5) и Гемолитико-уремический синдром (D59.3) – 11,8 млрд. руб; Мукополисахаридоз, 1 тип (Е76.0) – 859 млн. руб.; Мукополисахаридоз, 2 тип (Е76.1) – 2, 4 млрд. руб.; Мукополисахаридоз, тип 6 (Е76.2) – 2 247 млн. руб. (модель расчетов см²).


Общие расходы на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями из Перечня-24, в период с 2012 г. по 2016 г. в целом по РФ выросли с 2,13 млрд.руб до 15,5 млрд.руб. (в 7 раз). Доля затрат региональных бюджетов на лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями из Перечня-24 в общих региональных затратах на лекарственное обеспечение граждан выросла с 5,9% в 2012 г. до 25% в 2016 году, достигая при этом в некоторых регионах показателя в 50%².

Контактная информация:

Екатерина Носок

89262902822