Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра

14 сентября 2015 года в г. Москва по адресу: 119019, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста пройдет Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ "Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра".

Заявленное мероприятие вот уже второй год подряд будет организовано Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" совместно с ООО "Центр инновационных и интеграционных программ и технологий".

Это новый для нашей страны проект, который стартовал в 2014 году в Ленинградской области и собрал представителей более 25 крупнейших информационных изданий РФ. Проект направлен на повышение осведомленности средств массовой информации о редких (орфанных) заболеваниях нашей страны, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране.

В работе Второго Информационного семинара примут участие представители крупнейших СМИ РФ. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства, проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций:

Анализ положительного и отрицательного опыта субъектов РФ, в области охраны здоровья граждан, страдающих редкими заболеваниями

Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям. Член "Национального Совета экспертов по редким заболеваниям".

Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями - социальная ответственность государства

Ягудина Роза Исмаиловна, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, главный редактор журналов: "Современная организация лекарственного обеспечения", "Фармакоэкономика: теория и практика".

Реализация полномочий, возложенных на субъекты РФ, по оказанию медицинской помощи и лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями: проблемы и возможности

Красильникова Елена Юрьевна, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС.

Старые проблемы и новые возможности пациентов с редкими заболеваниями в РФ. Тренды и перспективы в условиях действующего законодательства

Александрова Оксана Юрьевна, эксперт комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова.

Ситуация с редкими заболеваниями в России настоящие и перспективы

Сумин Александр Николаевич, помощник Депутата Гос.Думы Петрова А.П. (комитет здравоохранения).

Диспансерно-динамическое наблюдение и маршрутизация больных с редкими заболеваниями - важные и неотъемлемые звенья в единой системе оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения

Соколов Алексей Альбертович, исполнительный директор "Национального Совета экспертов по редким заболеваниям", профессор кафедры внутренних болезней и нефрологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, д.м.н..

Также в программе семинара будут представлены доклады по доступу к лечению пациентов и социальным гарантиям по заболеваниям Фибродисплазия и Фенилкетонурия.

Наша задача – распространение качественной и достоверной информации о реальном положении пациентов, страдающих редкими заболеваниями и их семей в нашей стране и по всему миру! Проблема глобальна!

Место проведения: г. Москва, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста.

Аккредитация и подробная информация: Кондратович Яна, пресс-секретарь Национальной Ассоциации "Генетика",

E-mail: j-rare@raredis.org,

Тел.: +7(921) 412 37 94.