В России начала работу бесплатная горячая линия для пациентов с идиопатическим легочным фиброзом

Компания «Берингер Ингельхайм» поддержала Российское Респираторное общество и Лигу защитников пациентов в их инициативе по открытию бесплатной горячей линии на тему редкого заболевания – идиопатического легочного фиброза (ИЛФ). Проект стал следующим шагом компании в работе по поддержке пациентов с этим орфанным (редким) заболеванием.

• Горячая линия стала совместной инициативой Российского Респираторного общества и Лиги защитников пациентов при поддержке компании «Берингер Ингельхайм».

• Горячая линия доступна для пациентов по всей России.

По бесплатному номеру 8-800-301-39-79 пациенты и их родственники смогут задать свои вопросы о заболевании, получить юридическую консультацию специалистов Лиги защитников пациентов по вопросам лекарственного обеспечения, узнать о центрах диагностики и лечения ИЛФ. Специалисты горячей линии работают с 9:00 до 18:00 с понедельника по пятницу (время московское). Дополнительную информацию также можно получить на сайте проекта - https://www.ipfhotline.ru/.

С 2015 года научное и врачебное сообщество активно пересматривает и модицифицирует подходы к ведению пациентов с идиопатическим легочным фиброзом. Это стало возможным с появлением инновационной терапии, которая замедляет фибротический процесс в легких и прогрессирование заболевания.

«Горячая линия стала следующим важным шагом компании, направленным на поддержку пациентов с ИЛФ. Она позволит достичь нашей главной цели –  повышения качества жизни людей, живущих с этим редким заболеванием. В 2016 году совместно с Российским Респираторным Обществом было инициировано создание регистра пациентов, который призван улучшить диагностику этого заболевания, стандартизировать методы терапии и ведения таких пациентов, а также понять реальные масштабы распространенности ИЛФ в России», – рассказал Генеральный директор компании «Берингер Ингельхайм» в России Павол Доброцки.  

Сейчас в регистре есть информация о более чем 900 пациентах с ИЛФ. Участие 200 пульмонологов, экспертов в области радиологии и морфологии из 67 регионов страны обеспечивает мультидисциплинарный подход к проблеме и дает возможность региональным специалистам получать консультации ведущих экспертов по ИЛФ и обмениваться опытом. Одно из преимуществ регистра – хранение информации о лабораторных и инструментальных исследованиях пациентов, что в свете орфанного характера заболевания имеет большое значение для дальнейшего изучения проблемы.

«Пациенты с орфанными заболеваниями часто после постановки диагноза оказываются один на один с проблемой, не зная, с чего начать и к кому обратиться со своими проблемами и вопросами. Горячая линия позволяет им получить необходимую помощь и сосредоточиться на действительно важных вещах – борьбе с болезнью», – прокомментировала Наталья Кравченко,  исполнительный директор Российского Респираторного Общества.

Об идиопатическом легочном фиброзе

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – орфанное, непрерывно прогрессирующее и смертельно опасное заболевание, которым страдает около 3 миллионов человек в мире.1-3 Средняя выживаемость пациентов составляет 2,5-3 года с момента постановки диагноза9. Таким образом, смертность от этого заболевания превышает смертность от большинства видов рака.

Диагностика ИЛФ зачастую затруднена, так как требует проведения специфических исследований. От возникновения первых симптомов до постановки диагноза в среднем проходит от одного до двух лет.4

О компании «Берингер Ингельхайм»

Улучшение здоровья и качества жизни пациентов – главная цель фармацевтической компании «Берингер Ингельхайм», в основе работы которой лежит научно-исследовательская деятельность. Основное внимание при разработке препаратов для медицинского применения уделяется заболеваниям, для которых пока не существует удовлетворительных методов терапии. Компания сконцентрирована на разработке инновационных лекарственных препаратов, которые могут продлить жизнь пациентов. В области создания препаратов для животных «Берингер Ингельхайм» фокусируется на профилактике.

Семейная компания «Берингер Ингельхайм» была основана в 1885 году, и в настоящий момент входит в список 20 ведущих мировых фармацевтических компаний. 50 000 сотрудников компании по всему миру ежедневно создают ценности через инновации в трех основных подразделениях: рецептурном, ветеринарном и биотехнологическом. В 2017 году объем продаж компании «Берингер Ингельхайм» составил 18,1 млрд евро. Более 3 млрд евро компания расходует на научные исследования и разработки, что составляет 17% от объема продаж.

Компания «Берингер Ингельхайм» с момента своего основания находится в семейной собственности и фокусируется на работе на долгосрочную перспективу. Поэтому компания стремится к росту благодаря собственным ресурсам, оставаясь открытой для партнерств и стратегических альянсов в области исследований. Во всех своих направлениях деятельности «Берингер Ингельхайм» осознает ответственность за человечество и окружающую среду.

Ссылки

1. Ley B, et al. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011;183:431–440.

1. Nalysnyk L, et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev. 2012;21:355–361.

2. Data on file. Boehringer Ingelheim. Worldwide prevalence 2016

3. Авдеев С.Н. Новые возможности терапии идиопатического легочного фиброза.  Пульмонология. 2017;27(4):502-514. https://doi.org/10.18093/0869-0189-2017-27-4-502-514