Всероссийское общество гемофилии будет продолжать добиваться внесения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) в федеральную программу «12 высокозатратных нозологий»
ИТП считается одним из самых распространенных среди редких заболеваний крови, более подвержены заболеванию женщины в возрасте 30 – 40 лет (в детородном возрасте). По словам Анаит Левоновна Меликян (Заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ) самым серьезным осложнением ИТП является кровоизлияние в головной мозг.
Елена Юрьевна Красильникова (аналитик и руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный научно-исследовательский Институт Общественного здоровья им. Н.А.Семашко) озвучила результаты мониторинга оказания помощи больным ИТП.
По данным Министерства здравоохранения РФ в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями на май 2019 года насчитывается 4 417 пациентов с ИТП, из них 917 – дети до 18 лет. При этом инвалидизация пациентов с ИТП – 43,8 %.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. С 2016 по 2018 годы по причине редких заболеваний в РФ умерли 471 человек (107 из них дети). Наибольшая летальность именно у пациентов с ИТП – 25% (каждая четвертая смерть от редкого заболевания - ИТП).
Вопрос с оказанием медицинской помощи в регионах стоит очень остро. ИТП относится к одному из дорогостоящих заболеваний. Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, которые зачастую просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов.
Интересно, что с появлением федеральной программы «12 высокозатратных нозологий» благодаря которой часть редких заболеваний была передана на федеральный уровень, ситуация с обеспечением пациентов с ИТП на региональном уровне практически не изменилась, средств выделять больше не стали.
Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения пациентов с ИТП является наиболее острой проблемой!
Выходом из данной ситуации является только отнесение полномочий по лекарственному обеспечению граждан на федеральный уровень и централизованные закупки препаратов для данной категории пациентов.
Всероссийское общество гемофилии будет продолжать добиваться внесения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) в федеральную программу «12 высокозатратных нозологий».
В ближайшее время Всероссийское общество гемофилии в лице президента Жулёва Юрия Александровича обратится с просьбами в Правительство Российской Федерации, в Совет Федерации, Министерство здравоохранения Российской Федерации.
