Власти Челябинска отказали больной с тяжелым заболеванием крови в праве на лечение
Власти Челябинска отказали больной с тяжелым заболеванием крови в праве на лечение
Челябинск, 29 января 2014 г. – Жительница Челябинска Любовь Смагина, страдающая от множественной миеломы, уже более полугода борется с местными и федеральными властями за право получить необходимое для продолжения лечения лекарство. В течение этого периода она направила десятки обращений в шесть различных организаций, но везде получила отказ. За это время состояние здоровья пациентки значительно ухудшилось.
Начиная с лета 2013 года Любовь Смагина, которой в апреле 2012 года был поставлен диагноз множественная миелома III стадии, пытается получить препарат, рекомендованный ФГУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова МЗ РФ». В настоящее время это единственное лекарство, способное ей помочь, т.к. все другие варианты терапии уже не приносят результатов. Болезнь прогрессирует, и самочувствие 53-летней Любови Смагиной ухудшается с каждым днем.
«Учитывая мой относительно молодой возраст, было очень страшно узнать об установленном диагнозе – онкология. Несвоевременное обеспечение препаратом может привезти к тяжёлым, необратимым процессам в организме, способным привести к летальному исходу», - заявила Любовь Смагина на круглом столе «План мероприятий региона по формированию единой государственной политики в области редких заболеваний», который состоялся в Челябинске 28 января 2014 года. В мероприятии приняли участие более 50 человек, в том числе врачи, представители государственных органов и общественных организаций, средства массовой информации.
«С одной стороны, существуют государственные гарантии, а на практике больной вынужден самостоятельно ходить по инстанциям и в одиночку добиваться необходимого препарата, так как помощи в реальной жизни ждать неоткуда», - добавила Любовь Смагина. За полгода она безрезультатно обращалась в Министерство здравоохранения Челябинской области (ЧО), Министерство социальных отношений ЧО, Правительство ЧО, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и Министерство здравоохранения РФ. В итоге Любовь была вынуждена написать жалобу в Прокуратуру Челябинской области и сейчас ожидает суда. Она надеется на решение суда в свою пользу и обеспечение ее положенным по закону лекарством – леналидомидом, инновационным иммуномодулятором, который входит в перечень ЖНВЛП и стандарты терапии множественной миеломы.
Это уже не первый случай, когда власти Челябинска не обеспечивают больных необходимым лечением. Ранее Министерство здравоохранения Челябинской области уже отказывало Венере Фахердиновой и Тамаре Бем - пациенткам с тем же диагнозом - в обеспечении леналидомидом. В течение 2,5 лет Венера Фахердинова также направляла запросы в Министерство здравоохранения, губернатору, вице-губернатору, депутатам Законодательного собрания Челябинской области, председателю регионального отделения партии «Единая России». Запросы пересылались из одного ведомства в другое, из одного департамента в другой. В итоге Министерство здравоохранения области отказало Венере Фахердиновой «в связи с отсутствием финансовых средств». Другая пациентка, Тамара Бем обратилась в суд и выиграла его. С момента решения суда уже прошло 3 месяца, а лечение больная так и не получила, в Министерстве обещают закупить его в феврале текущего года.
Эксперты считают, что потребность в терапии леналидомидом есть у трети российских пациентов с множественной миеломой, которые являются резистентными к другим видам терапии либо не могут ее переносить в связи с наличием иных заболеваний. По закону, нуждающиеся в препарате больные должны обеспечиваться им за счет региональных бюджетов, что происходит далеко не всегда и вынуждает пациентов обращаться в суд. За последние четыре года в России было выиграно более 100 судебных дел о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями. К сожалению, положительное решение суда, а вместе с ним и медицинская помощь приходят зачастую слишком поздно.
