Благодаря принятию ряда законодательных актов в сфере редких заболеваний за последние три года, пациенты с редкими заболеваниями, наконец, были выведены из тени здравоохранения. Однако, одновременно с получением государственных гарантий, тяжелобольные люди приобрели чудовищный имидж «финансовой обузы», «неэффективных вложений», а то и «изгоев» для сферы здравоохранения субъектов РФ, на которые действующим законодательством были возложены обязательства по обеспечению «редких» жизненно важным лечением