20–22 сентября 2013 г. в Москве, в рамках Всемирного дня больных хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ), состоялись Всероссийский форум пациентов «Новые горизонты» и флешмоб «Не будь равнодушным!». Его инициатором выступила Общероссийская общественная организация инвалидов ВООГ «Содействие», которая проводит данное мероприятие ежегодно.
В России отметили Всемирный день ХМЛ
20–22 сентября 2013 г. в Москве, в рамках Всемирного дня больных хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ), состоялись Всероссийский форум пациентов «Новые горизонты» и флешмоб «Не будь равнодушным!». Его инициатором выступила Общероссийская общественная организация инвалидов ВООГ «Содействие», которая проводит данное мероприятие ежегодно.
ХМЛ – онкогематологическое заболевание, которое еще буквально несколько лет назад считалось приговором, – пациенты жили 3–5 лет после постановки диагноза. Но медицина не стоит на месте, и сегодня они могут продолжать здоровую, долгую жизнь, рожать детей и воспитывать внуков.
На форуме, организованном при поддержке известных фармкомпаний («Бристол-Майерс Сквибб», «Новартис», «КРКА», «Ф-Синтез»), пациенты из различных регионов России, а также из других государств СНГ, собрались вместе, чтобы поделиться своими успехами, обсудить проблемы, узнать новое о медицинских исследованиях и схемах лечения.
В этом году мероприятие вызвало интерес не только у широкой общественности, но и у органов государственной власти РФ: в нем приняли активное участие представители Минздрава, Росздравнадзора и Роспотребнадзора, которые осветили основные результаты своей деятельности в области повышения доступности медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями. В пресс-конференции, состоявшейся в рамках форума, приняли участие Л.Ф. Матвеева, президент ВООГ «Содействие», О.Ю. Виноградова, д.м.н., руководитель группы медицинских регистров Гематологического научного центра Минздрава РФ, Ю.А. Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентских объединений, президент Всероссийского общества гемофилии, В.А. Шуваев, к.м.н., ведущий специалист-гематолог НИИ гематологии и трансфузиологии (г. Санкт-Петербург), Н.М. Уфимцева, вице-президент ВООГ «Содействие» по Уральскому федеральному округу.
Открыла пресс-конференцию Л.Ф. Матвеева, которая отметила, что Всемирный день поддержки пациентов с ХМЛ существует для того, чтобы напомнить всем, кто оказался в непростой ситуации, что они – не одни! Есть люди, готовые протянуть руку помощи в борьбе за жизнь и здоровье! Всероссийское общество онкогематологии «Содействие», президентом которого она является, борется за права пациентов с онкогематологическими заболеваниями. Результатом работы организации уже стало множество решенных проблем.
Обсудили участники пресс-конференции и вопрос лекарственного обеспечения. Ведь именно правильная диагностика и своевременное лечение, по словам В.А. Шуваева, позволяют сделать ХМЛ заболеванием, не угрожающим жизни пациента. Сейчас одной из важных проблем лекарственного обеспечения больных является программа «7 нозологий», по которой за счет федерального бюджета выделяются препараты только первой линии. Однако не все пациенты отвечают на эту лекарственную терапию, и поэтому необходимо применять более современные и эффективные препараты второй линии. К сожалению, эти лекарства доступны пациентам не в полном объеме, потому что расходы, связанные с их приобретением, ложатся на региональный бюджет.
Еще одной важной проблемой доступности препаратов является очень большое количество дженериков. И дело даже не в их наличии, а в том, что не все пациенты понимают, что очень важно пользоваться исключительно одним препаратом, не переходя с одной фирмы-производителя на другую. Не понимает этого и государство, которое проводит тендеры и закупает за счет федерального бюджета препараты нескольких фирм-производителей, что негативно влияет на эффективность терапии.
Ю.А. Жулев, длительное время борющийся за права российских пациентов, считает, что недофинансирование системы здравоохранения, которое наблюдается сейчас в стране, а также возможное сокращение бюджета, приведут к тому, что Россия потеряет тысячи человеческих жизней. И сейчас все пациентские организации должны объединить свои усилия, чтобы не допустить урезание бюджета в сфере здравоохранения.
После пресс-конференции все участники стали частью большого танцевального флешмоба «Не будь равнодушным!». Завершила мероприятие торжественная посадка аллеи «Преодоление» в Измайловском парке, все участники акции повязали на деревья ленты со своими желаниями.